Глава 173. Просьба о помощи от отца-бога лекарств •
После завершения разговора Вэй Кан немедленно начал искать информацию об этом члене семьи пациента по имени Цао Ян.
Перед встречей ему нужно было получить как можно более общее представление.
"Ань Мэй, покажи мне информацию о Цао Яне, чем подробнее, тем лучше".
"Хорошо".
Вскоре на компьютере автоматически появились веб-страницы с новостными репортажами о Цао Яне.
Действительно, это интернет-знаменитость.
При ближайшем рассмотрении оказалось, что у этого отца есть сын, страдающий синдромом Менкеса.
Из-за отсутствия лекарств, чтобы спасти своего сына, страдающего редким заболеванием, Цао Ян со средним образованием принял безумное решение - построить собственную лабораторию и самостоятельно производить лекарства, что вызвало большое внимание и стало очень популярным на некоторое время.
Сын Цао Яна страдает синдромом Менкеса, чрезвычайно редким генетическим заболеванием, в Китае всего несколько десятков пациентов.
Это заболевание чаще всего встречается у мальчиков, и было впервые описано Менкесом в 1962 году, отсюда и название.
Из-за мутации гена ATP7A на X-хромосоме пациента организм не может усваивать ионы меди, что серьезно влияет на нормальное развитие, а женщины обычно не заболевают, потому что у них две X-хромосомы.
У детей с синдромом Менкеса, поскольку их организм не может усваивать ионы меди, появляется ряд симптомов, таких как задержка роста и дегенерация физиологических функций. В конце концов, пока какой-либо орган не откажет первым, жизнь заканчивается, и обычно продолжительность жизни не превышает 19 месяцев.
В настоящее время в медицинском сообществе нет эффективного способа лечения этого редкого заболевания.
На международном уровне добавление гистидина меди может быть одним из методов лечения.
За границей это простое соединение обычно существует в форме внутрибольничного препарата.
Некоторые врачи в Китае также пытались продвигать гистидин меди в качестве внутрибольничного препарата, но из-за общего ужесточения внутрибольничных реагентов, обременительных административных процедур утверждения, более строгих требований к детским инъекциям и т. д., в конечном итоге это ни к чему не привело.
Поэтому распространенным выбором для родителей в Китае является получение лекарств в больницах на Тайване и в Англии.
Но трансграничное получение лекарств в конечном итоге не является долгосрочным решением, поэтому Цао Ян начал опасный путь самостоятельного производства лекарств.
После больших трудностей он построил дома простую лабораторию, самостоятельно изучил медицинские знания и, наконец, успешно изготовил лекарства для своего ребенка, стабилизировав состояние ребенка.
После того, как об этом сообщили средства массовой информации, это вызвало общенациональную дискуссию и внимание, и Цао Ян также стал интернет-знаменитостью.
Бесчисленное количество пользователей сети были тронуты до слез и спонтанно следили за ходом его самостоятельного производства лекарств.
Кроме того, другие родители детей с синдромом Менкеса также поддерживают с ним связь, надеясь получить больше помощи.
Прочитав эти новостные репортажи, Вэй Кан все понял.
Поступки этого родителя действительно удивительны, и этот настойчивый дух также трогает.
Поскольку другая сторона уже может самостоятельно производить такой препарат, как гистидин меди, и здоровье ребенка временно стабилизировалось.
Предположительно, на этот раз он пришел, чтобы убедить Sanqing выпустить этот дженерик, чтобы другие семьи больных детей могли купить его после выхода на рынок.
В конце концов, Цао Ян может только самостоятельно производить это лекарство, и он не может продавать его другим семьям, иначе это будет незаконно.
А количество отечественных детей с синдромом Менкеса слишком мало, а гистидин меди - это простое соединение, которое существует уже давно, и ни одна фармацевтическая компания не желает делать это неблагодарное дело, специально производя отдельные лекарства для нескольких десятков человек.
Вэй Кан решил согласиться с просьбой другой стороны, когда встретится позже.
Потому что отдел дженериков Sanqing с самого начала всегда уделял приоритетное внимание исследованиям и производству дженериков для редких заболеваний.
До сих пор сформирована серия продуктовых линеек дженериков для редких заболеваний.
Хотя это и не приносит денег, во-первых, техническое содержание дженериков невелико, инвестиции в исследования и разработки ограничены, во-вторых, стоимость сырья невысока, в-третьих, объем продаж невелик, поэтому в целом, даже если это убыточно, убытки ограничены, и это небольшая забава.
В любом случае, дженерики других распространенных заболеваний по-прежнему очень хорошо продаются, и этого достаточно, чтобы компенсировать затраты.
Поэтому, даже если добавить препарат гистидина меди, для Sanqing это ничего не значит.
Куда может уйти убыток от потребностей нескольких десятков человек в год.
Пусть считает, что он занимается благотворительностью.
Что касается тех причин, которые мешают больницам производить внутрибольничные препараты, таких как обременительные административные процедуры утверждения и строгие требования к производству, для Sanqing их не существует.
Приняв решение, Вэй Кан встал и направился в конференц-зал, чтобы встретиться с тем отцом-"богом лекарств".
Честно говоря, он немного восхищается тем, что человек со средним образованием может самостоятельно научиться и самостоятельно производить простые лекарства.
Это также является основной причиной, по которой он готов встретиться с другой стороной и оказать помощь.
Войдя в дверь, он увидел мужчину среднего роста, с правильными чертами лица, лет тридцати, который с тревогой встал.
"Здравствуйте, Цао Ян, рад встрече, я Вэй Кан". Вэй Кан с улыбкой протянул руку.
"Не волнуйтесь, я только что посмотрел ваши дела в Интернете, я действительно восхищаюсь вами!"
"Не стесняйтесь выдвигать любые требования, я сделаю все возможное, чтобы помочь".
После этих слов беспокойство на лице мужчины напротив исчезло.
Он снова стал вести себя естественно, и выражение его лица стало спокойным.
Цао Ян с улыбкой выразил благодарность: "Начальник Вэй, большое спасибо за встречу, я очень тронут тем, что такой занятой человек, как вы, нашел время для встречи. Вы действительно тот самый добросовестный предприниматель, о котором говорят в Интернете, моя поездка не была напрасной, это действительно того стоило".
Он задумался на несколько секунд, обдумывая слова, прежде чем заговорить, его голос был неторопливым, слова четкими, и в нем был свой собственный стиль спокойствия.
"Дело в том, что, поскольку начальник Вэй уже кое-что знает, я буду краток".
"Я пришел на этот раз, чтобы обратиться за помощью к экспертам Sanqing Pharmaceuticals, чтобы полностью вылечить моего ребенка".
"Вы, должно быть, кое-что знаете о синдроме Менкеса, в настоящее время это заболевание считается неизлечимым в Китае, и за границей можно только купить некоторые внутрибольничные препараты гистидина меди, что очень хлопотно и не является долгосрочным решением".
"Хотя я могу самостоятельно производить лекарства, во-первых, это лекарство может только облегчить состояние, но не может вылечить его, во-вторых, у меня есть несколько друзей с этим заболеванием, их дети также заболели этим заболеванием, и они также не могут найти лекарства".
"Они не могут производить лекарства самостоятельно, как я, это нереально, и требования к членам семьи слишком высоки".
"Ранее я видел в Интернете, что Sanqing изо всех сил поддерживает пациентов с редкими заболеваниями, производя много дженериков, спасая жизни многих людей. С тех пор у меня появилась эта идея, но болезнь ребенка отложила ее на некоторое время".
"Несколько дней назад, увидев появление генного препарата SMA, я был действительно слишком взволнован, как будто увидел проблеск надежды на полное излечение пациентов с редкими заболеваниями, поэтому я не мог дождаться, чтобы приехать".
"Пожалуйста, начальник Вэй, рассмотрите возможность помочь нам, нескольким десяткам бедных семей пациентов с синдромом Менкеса".
Говоря это, Цао Ян сжал руки и с надеждой посмотрел на него.
Вэй Кан слегка улыбнулся: "Вы хотите, чтобы Sanqing разработала препарат гистидина меди? Это не проблема".
"Гистидин меди - это очень простое соединение, срок действия патента давно истек, и Sanqing уже добилась больших успехов в области дженериков для редких заболеваний, это для нас ничего не значит".
"И у государства есть льготная политика, пока вы идете по зеленому коридору редких заболеваний, я считаю, что он может быть выпущен на рынок в течение трех месяцев, и эти несколько десятков пациентов вскоре смогут купить лекарство нормальными способами. Вы даже можете участвовать в клинических испытаниях с самого начала, чтобы с самого начала не было проблем с нехваткой лекарств".
В глазах Цао Яна появилось сложное выражение, и он медленно покачал головой.
"Начальник Вэй, вы, возможно, неправильно меня поняли".
"На самом деле, я пришел не для того, чтобы Sanqing производила препарат гистидина меди. Хотя это лекарство действительно облегчает состояние ребенка, это не окончательное решение".
"Я глубоко знаю, что окончательным методом лечения заболеваний, вызванных генными мутациями, должна быть генная терапия, и в настоящее время Sanqing является самой мощной фармацевтической компанией в Китае в области генной терапии, которая может разрабатывать клинически пригодные генные препараты".
"Поэтому", - искренне сказал он, с жаждой глядя на Вэй Кана: "На этот раз я пришел, чтобы обратиться за помощью к экспертам Sanqing в области генной терапии, чтобы разработать генный препарат, который может полностью вылечить синдром Менкеса".
"Это?" Вэй Кан был совершенно потрясен.