Глава 168. Сын и дочь двойная трагедия •
Город Ханчжоу, район Цзянган, одна из улиц.
Чэнь Цзяньфэн ехал на электровелосипеде, пробираясь сквозь холодный ветер, и вскоре вернулся в арендованный жилой комплекс.
Он был одет во все теплое, на руках были перчатки. Он запер электровелосипед, поставил его на зарядку и, волоча усталое тело, вернулся домой.
Было уже 11 часов вечера, в рисоварке тушились рис и овощи. Он молча снял шапку и перчатки и большими глотками начал есть рис и овощи.
Жена вышла из спальни, налила чашку горячего чая, поставила ее перед ним и осторожно повернула чашку, чтобы надрез на ней не был обращен к нему, а затем улыбнулась: "Как сегодня? Устал? Что хочешь на завтра?"
Чэнь Цзяньфэн проглотил кусок риса, взял чашку, выпил глоток чая и с трудом выдохнул: "Да как обычно, просто что-нибудь перекушу".
Ему было всего чуть больше тридцати, но его виски уже начали седеть, и он выглядел старым, как будто ему было больше сорока. После дня тяжелой работы он выглядел уставшим и измученным.
"Как сегодня Нини и Малыш Цзянь?" - спросил он, продолжая есть.
Лицо жены сразу омрачилось: "Все так же, все тело обессилено, лежат в постели и не могут двигаться, могут только дышать с помощью аппарата ИВЛ. Я присматриваю за ними дома, не волнуйся".
Чэнь Цзяньфэн кивнул и больше ничего не сказал, уткнувшись в еду.
Жена хотела что-то сказать, но замолчала, и через некоторое время наконец заговорила: "Ты все решил? Завтра нужно идти к врачу. Какому ребенку давать лекарство?"
Чэнь Цзяньфэн молчал, молча доедая рис и овощи в своей миске. Он очень тщательно съел каждую рисинку, не тратя ни одной.
Голос жены уже немного дрожал: "Ты говори, нужно же принять решение, мы не можем позволить себе лечение для обоих детей, мы можем выбрать только одного".
Чэнь Цзяньфэн сразу расстроился, но не мог злиться, поэтому тихо спросил: "А ты что скажешь?"
"Как я, мать, могу быть предвзятой? Сын и дочь - это плоть от моей плоти, я не могу принять решение".
Чэнь Цзяньфэн раздраженно сказал: "Разве это не пустые слова? Разве мне легче принять решение? Можно завтра?"
Жена вдруг подняла голову, с надеждой глядя на него: "Может, ты еще займешь денег, чтобы оба ребенка могли получить лекарство?"
Чэнь Цзяньфэн замолчал, и через некоторое время с трудом сказал: "Возможно, это будет немного сложно, мы уже должны сорок тысяч, хотя из-за детей односельчане временно не требуют долг, но мне неудобно занимать снова".
"Ты же знаешь, сейчас в семье работаю только я один, и денег, которые я откладываю, кроме расходов на жизнь, остается немного, и неизвестно, когда мы сможем выплатить долг, и при этом нужно накопить шестьдесят тысяч на лечение ребенка, поэтому пока мы можем выбрать только одного".
Жена выдавила горькую улыбку: "Я знаю, тебе тоже нелегко. Знала бы, лучше бы не рожала Малыша Цзяня".
"Все в порядке, пока один ребенок будет в порядке, он сможет вырасти, и тебе будет легче, а когда придет время..." Чэнь Цзяньфэн говорил несколько раз, но так и не сказал, что будет дальше.
Возможно, в глубине души он не уверен, что ждет его жалкую семью в будущем.
Жена вздохнула: "Зачем так много думать, может, сначала вылечим Нини, а потом отправим ее обратно к старикам, чтобы они присмотрели за ней, и заодно в школу, чтобы у меня было больше времени, чтобы посмотреть, не смогу ли я найти какую-нибудь работу, чтобы заработать еще несколько десятков тысяч, и тогда мы сможем спасти Малыша Цзяня".
Чэнь Цзяньфэн немного поколебался и с горькой улыбкой сказал: "Ладно, просто я стану старым должником, и, вероятно, больше не смогу поднять голову в деревне".
Жена взглянула на него: "И что с того, когда дело касается человеческой жизни, пусть приходят и требуют долг, посмотрим, как я их всех отругаю".
Чэнь Цзяньфэн, смеясь и плача, покачал головой и направился в спальню: "Я пойду посмотрю на детей".
В спальне стояли две кровати рядом, загромождая все пространство. Одна кровать была местом, где спали они с женой, а на другой лежали мальчик и девочка.
Оба ребенка были в аппаратах ИВЛ, мальчику не было и двух лет, и он уже крепко спал.
Девочке было около четырех лет, и, увидев его, ее глаза сразу загорелись, и она медленно моргнула ему.
Чэнь Цзяньфэн знал, что дочь здоровается с ним, он подошел и взял дочь за руку, глядя в ее ясные глаза, и в его сердце сразу возникло чувство бессилия.
Это чувство никогда не было таким сильным, как в этот момент, он чувствовал, что он действительно бесполезен.
По идее, когда человек достигает среднего возраста, иметь и сына, и дочь - это радостное событие для любой семьи.
Но в семье Чэнь Цзяньфэна все по-другому, он и его жена являются носителями гена СМА.
СМА - это рецессивное заболевание, и люди, несущие болезнетворный ген, не обязательно проявляют симптомы СМА.
Исследования показывают, что 98% детей, больных СМА, имеют родителей-носителей, а остальные 2% детей страдают от новых мутаций.
Поэтому они оба не знали, что являются носителями этого гена, и в одно мгновение произошла трагедия.
Четыре года назад, когда родилась дочь Нини, сначала все было хорошо, но когда ей было больше 1 года, жена обнаружила, что она все время отказывается ходить, и отвела ее в больницу. После многочисленных диагнозов ей был поставлен диагноз редкого заболевания СМА.
"Ваша дочь проживет максимум до четырех лет, идите домой и хорошо заботьтесь о ней. Эта болезнь неизлечима, ее нельзя вылечить". Слова врача в то время часто звучали в его ушах.
Чэнь Цзяньфэн тогда был ошеломлен, придя в себя, он повез дочь по крупным больницам Цзяннаня и даже по всей стране в поисках медицинской помощи, но ему снова и снова сообщали один и тот же результат.
В конце концов, он потратил все свои сбережения и даже залез в долги на сумму более 400 000 юаней.
Но состояние дочери не только не улучшилось, но даже нижние конечности постепенно потеряли двигательную способность, двигательная способность верхних конечностей также ослабевала, позвоночник деформировался, и сейчас это становится все более серьезным, и даже приходится использовать домашний аппарат ИВЛ для поддержания вентиляции.
В течение долгой жизни лечения он знал, что улучшить состояние дочери уже невозможно, и, проконсультировавшись с местным врачом, узнал, что если родить еще одного ребенка, вероятность заболевания составляет всего 25%.
Если этот ребенок будет здоров, он сможет заботиться о Нини после их смерти.
Поэтому супруги решили рискнуть ради Нини.
Два года назад родился сын Малыш Цзянь, но, к сожалению, трагедия повторилась.
В возрасте одного года у Малыша Цзяня снова был диагностирован СМА.
И супруги узнали только после рождения сына, что примерно 1 из 50 человек является носителем гена СМА, и что новые случаи заболевания можно эффективно предотвратить, если провести обследование беременной во время второго триместра или скрининг носителей из группы высокого риска с семейным анамнезом.
Но супруги были крестьянами, и они понятия не имели, что можно сделать пренатальный генетический тест на это заболевание, тем более что в то время в этом районе не было соответствующих учреждений для тестирования, и им оставалось только со слезами проглотить эту горькую пилюлю.
Будущее детей уже не входило в их планы, в любом случае врачи сказали, что оба ребенка не доживут до четырех лет.
Болезнь Малыша Цзяня, кажется, еще более серьезная, сейчас он не только не может двигаться, но и не может полностью обходиться без аппарата ИВЛ.
Но интеллект и сознание обоих детей в норме, и они могут определенным образом взаимодействовать с супругами.
Эта сцена, несомненно, заставляет его чувствовать себя опечаленным и болезненным.
Три месяца назад, когда они снова пошли в больницу на обследование, врач сообщил им радостную новость.
Лекарство от СМА, инъекция нусинерсена натрия от Biogen, уже включено в медицинскую страховку, и цена снижена до 30 000 за инъекцию, плюс возмещение по медицинской страховке, первый год будет стоить около 60 000 юаней, плюс благотворительные пожертвования и другая помощь, и в будущем, по оценкам, будет достаточно 20 000 юаней в год.
Узнав об этом, они были вне себя от радости, наконец-то дождавшись доступного лекарства от СМА.
Они также спросили, есть ли лекарство, которое может полностью вылечить болезнь.
Действительно, есть "чудо-лекарство", которое может надолго облегчить симптомы или даже вылечить пациента после однократной внутривенной инъекции.
Но цена была заоблачной, цифра в 14 миллионов ошеломила супругов, и они долго не могли вымолвить ни слова.
Эта астрономическая цифра уже превзошла все, что могли себе представить два честных крестьянина.
Подсчет нулей после цифры, вероятно, был бы для них сложной задачей.
Нужно знать, что даже лекарство за несколько десятков тысяч юаней было для них тяжелым бременем.
И у них двое детей, поэтому стоимость лечения удваивается.
Одного ребенка можно содержать, как бы тяжело ни было, но двое детей - это 120 000 в первый год, откуда взять эти деньги.
Оба долго думали, колебались и решили сначала спасти одного ребенка, но какого именно, так и не решили.
На самом деле Чэнь Цзяньфэн знал, что дочери уже четыре года, и если не начать лечение, она, вероятно, не переживет этот год.
Первое место, безусловно, нужно отдать дочери, и когда она поправится, ее отправят обратно в родной город, чтобы родители присмотрели за ней, и она сможет нормально ходить в школу и жить.
Позже жена найдет подработку, чтобы посмотреть, сможет ли она как можно скорее накопить еще 60 000 юаней на лечение сына.
В любом случае, по крайней мере, жизнь стала немного надежнее, чем раньше, когда она была мрачной и печальной.
Чэнь Цзяньфэн немного побыл с дочерью, а затем пошел спать.
Не успел он лечь, как жена вдруг ворвалась в комнату, яростно тряся его тело и тихо зовя.
"Скорее проснись! Скорее проснись!"
Чэнь Цзяньфэн сонно открыл глаза, немного раздраженный: "Что случилось, нельзя сказать завтра?"
Жена протянула ему свой телефон, на экране которого было изображение чата в WeChat.
Это группа пациентов СМА, где члены семьи пациентов часто обмениваются информацией о лечении и помогают друг другу. Жилье и работа Чэнь Цзяньфэна были представлены одним из волонтеров, что позволило ему найти место для жизни, как только он приехал в Ханчжоу.
Перед глазами Чэнь Цзяньфэна все еще было немного размыто, и он с трудом смотрел на сообщения на экране.
Одно за другим, их было много.
Большинство из них - бессвязные высказывания членов группы и несколько ссылок.
Он не стал внимательно смотреть и сразу же пролистал вверх.
Вдруг в глаза бросилось сообщение, от которого его всего затрясло, и он резко сел.
"Сенсационная новость! Саньцин разработала генную терапию, которая может полностью вылечить СМА, и в настоящее время ищет пациентов для проведения бесплатных клинических испытаний, заинтересованные пациенты могут подать заявку".
Он открыл рот и смотрел на это сообщение, долго не приходя в себя.
Жена сильно ущипнула его, чтобы привести в чувство.
Он, словно на иголках, тут же вскочил с кровати и выбежал из спальни.
Жена последовала за ним и тихо спросила: "Ты посмотри другие сообщения, нам нужно завтра спросить врача или что? Эх, посреди ночи, даже не знаю, что делать, прямо беда".
Чэнь Цзяньфэн обеими руками держал телефон, его пальцы слегка дрожали, он быстро просмотрел все сообщения членов группы и, наконец, понял общую ситуацию.
Оказалось, что сегодня отечественный фармацевтический гигант Sanqing Pharmaceutical объявил об этом, и они оба были слишком заняты, чтобы увидеть сообщения в группе.
Только посреди ночи, когда все оживленно обсуждали, жена увидела это и поспешила разбудить его.
Sanqing уже опубликовала контактную информацию и клинические больницы-партнеры на своем официальном сайте.
И члены группы пациентов также спросили врачей и получили подтверждение.
Чэнь Цзяньфэн долго смотрел и решительно принял решение: "Мы завтра же утром поедем в первую народную больницу Куньмина, чтобы подать заявку на клинические испытания для детей, купим самый быстрый поезд, не волнуйся, Ханчжоу и Куньмин очень близко, чуть больше часа на скоростном поезде, успеем".
Жена была одновременно удивлена и обрадована, чуть не подпрыгнула.
Чэнь Цзяньфэн вдруг подошел и крепко обнял ее.
Он прошептал жене на ухо: "Наши дети наконец-то спасены".
"У-у..." Жена уткнулась головой в его объятия и тихо заплакала.
Она старалась говорить очень тихо, чтобы не разбудить детей.
Хотя это был плач, в нем не было печали, только бесконечная радость.
И сильное высвобождение после долгого подавления эмоций.